Ze rilt onder haar deken. Nou ja, deken?
Zeg maar gerust lapje. Want veel meer is dit stukje “hoogwaardig katoen van vertrouwde ziekenhuiskwaliteit” niet, dat “ook bij kookwas mooi blijft”.
Haar ene arm ligt op de armleuning van de dialysestoel.
Via de ene naald in haar onderarm stroomt haar bloed naar de dialysemachine en vervolgens naar de kunstnier. Via een andere naald in diezelfde onderarm vloeit het gezuiverde bloed weer terug in haar lichaam. Duidelijk zichtbaar hangt haar leven aan een draadje – niet aan een zijden draadje maar aan een met bloed gevuld plastic slangetje.
De hand van haar dialyse-arm hangt slap naar beneden. Haar andere hand rust in de mijne.
‘Wat heb je toch een heerlijk warme handen’, zegt ze. ‘Krijg je het niet koud van dat diepvriespootje van mij?’
Met een lach schud ik mijn hoofd. ‘Warmte en liefde kan je weggeven zonder het zelf ooit kwijt te raken.’ Een moment streel ik de hand van de hoog bejaarde vrouw.
Ze vertelt dat ze een gesprek met me heeft aangevraagd omdat ze denkt dat ze niet lang meer zal leven. Gezien haar langdurige dialysecarrière niet bepaald verwonderlijk want alle kwalen die daarbij op den duur de kop opsteken, zijn inmiddels terug te vinden in haar medische status.
Ze wil vastleggen wie voor haar belangen opkomen als ze daar, om wat voor reden ook, zelf niet meer toe in staat is.
‘Heb je al iemand in gedachten?’, vraag ik.
‘Ja, mijn twee oudste kinderen.’
‘Waarom die twee?’
‘Omdat zij de oudsten zijn.’
Ik hum en knik. ‘Zou je me eens iets willen vertellen over al je kinderen? En dan bedoel ik met name wat betreft hun beroep, hun woonplaats én wat ze eventueel hebben meegemaakt aan ingrijpende levensgebeurtenissen.’
Haar oudste blijkt werkzaam te zijn als verkeersvlieger. Hij is getrouwd en heeft twee kinderen. Hij woont niet ver bij zijn moeder vandaan, maar is veel van huis.
Het daarop volgende kind geeft aardrijkskunde aan het vwo, is eveneens getrouwd en drie kinderen rijk. Ze moet een uur rijden om haar moeder te bezoeken.
Kind nummer drie is advocaat familierecht, heeft zijn vrouw verloren aan een kankerproces en is kinderloos. Hij is de buurman van zijn broer.
De jongste is werkzaam als intensive care verpleegkundige, woont samen en is zwanger van de tweede. Zij is in hetzelfde dorp gehuisvest als haar moeder.
‘Je derde kind weet dus alles over wilsbeschikking en hoe het is om naast iemand te staan die in de laatste levensfase verkeert. En je jongste is goed bekend in de zorgsector’, zeg ik. ‘In feite hebben die veel meer verstand van zaken als het gaat om het behartigen van jouw belangen. Daarbij zijn zij degenen die het snelste bij je kunnen zijn. Dat laatste geldt natuurlijk ook voor je vliegende zoon zolang hij niet in de lucht zit.’
‘Zo heb ik er nog nooit naar gekeken. Het is de gewoonte hè, dat de oudsten altijd de eerst aangewezenen zijn.’
‘Hoe is het voor je om er vanuit deze focus naar te kijken?’
De vrouw lacht. ‘Ik ben zelf de oudste in een gezin van acht. Dat gaf een hoop verantwoordelijkheden waar ik niet altijd blij mee was.’
‘Stel dat je de twee jongste kinderen machtigt om jouw belangen te behartigen, hoe denk je dat jouw twee oudsten daarop zullen reageren?’
Ze verwacht dat haar vliegende zoon het luchtig zal oppakken. Hij heeft een instelling van samen doen en prioriteiten stellen. Wat betreft haar lesgevende dochter is het moeilijk inschatten. ‘Ik wil haar niet passeren.’
In de stilte die valt denk ik aan een andere zaak waarmee ik bemoeienis heb.
Een Turkse man, midden veertig. Woont al jaren in Nederland. Spreekt geen woord Nederlands. Gescheiden. Gokschulden. Sinds enkele maanden dialyseafhankelijk. Lapt de dieetvoorschriften en de vochtbeperking compleet aan zijn laars. Belandt daardoor bij herhaling op de CCU (hartbewaking).
Hij wil een nier. Nu moet zijn jongste zus naar Nederland komen. Om aan hem één van haar nieren af te staan. Of ik dat maar even regel. Hun ouders hebben haar verteld dat hij doodgaat als zij hem niet helpt.
In geval zij de screening niet doorkomt moet de op één na jongste zus eraan geloven. En anders de op twee na jongste. Als geen van de meiden geschikt blijkt, is de jongste broer aan de beurt.
Het stuit me tegen de borst. Kan het onmogelijk verenigen met mijn geweten. Heb het transplantatieteam ingelicht. Alleen als een donor zowel medisch als psychosociaal geschikt en gezond is, zullen de artsen instemmen met donatie.
Familiedwang maakt iemand niet psychosociaal geschikt.
Het woord donatie is ontleend aan het Latijn en betekent geschenk. Een gift vindt plaats op basis van vrijwilligheid. Een verplichte gift is een belasting, een afgedwongen gift diefstal.
Patiënt in kwestie moet maar gewoon wachten op een postmortale nier.
Tja, wat betekent de geboortevolgorde binnen een gezin, binnen een leven?
Ik pak de draad van het gesprek weer op. ‘Hoe zou het zijn om een keer met de kinderen om de tafel te gaan zitten, de kwestie bespreekbaar te maken en eerlijk met elkaar te kijken naar wat wie kan en wil doen?’, stel ik voor.
Mijn gesprekspartner zucht. ‘Ik vrees toch dat mijn oudste dochter op haar strepen zal gaan staan. Ze is nogal traditioneel ingesteld. Ik wil haar niet nodeloos kwetsen.’
‘Ik begrijp dat je haar niet wilt kwetsen. Maar om wie gaat het hier nu eigenlijk?’
‘Ja, om mij.’
‘Precies.’
Ze kijkt langs me heen naar buiten. Regen klettert tegen de ramen. Daar moet ik straks doorheen. Ik realiseer me dat ik geen regenkleding bij me heb.
‘Ik plan een etentje’, hoor ik de stem van de patiënt. Ze noemt de naam van een goed restaurant.
Het gesprek is ten einde. Zelfs haar hand is warm.
Kopfoto: © Lieneke Koornstra
